Puer

För 29 år sedan förändrades Anita Skorgans liv för alltid. Den folkkära artisten blev mamma till tvillingarna Maria och Julie, men glädjen över födseln förbyttes snabbt i oro när familjen fick beskedet att båda flickorna hade cerebral pares – en livslång neurologisk funktionsnedsättning.

Cerebral pares orsakas av en hjärnskada som uppstår under fosterlivet eller de första levnadsåren. Skadan kan inte botas, men symtomen varierar beroende på hur hjärnan påverkats. I Norge föds omkring 120 barn varje år med diagnosen.

Anita Skorgan, som även har dottern Sara tillsammans med Jahn Teigen, har under många år valt att skydda tvillingarna från offentligheten. Hon har tidigare berättat att beskedet efter deras tid på neonatalavdelningen kom som en chock.

– Vi fick veta att ingen av dem skulle kunna lära sig att gå eller leva ett självständigt liv. Det var en enorm sorg och början på ett liv fyllt av hårt arbete, har hon sagt i en intervju.

I dag är Maria och Julie vuxna och bor i ett anpassat boende, men vägen dit har varit lång och krävande. Anita beskriver åren som en ständig kamp – både känslomässigt och praktiskt.

– Jag har inte haft kraft att prata om det tidigare. Kärleken till sina barn är enorm, men man tvingas också kämpa varje dag för att de ska få det stöd de behöver, säger hon.

I en intervju med VG riktar Anita samtidigt kritik mot hur samhället fungerar för personer med funktionsnedsättning och deras familjer.

– Vi har resurser och möjlighet att ta hand om de mest utsatta i samhället, men ändå lyckas vi inte fullt ut, säger hon.

Under nästan tre decennier har hon sett samma problem återkomma: bristande samordning mellan myndigheter, hög personalomsättning och återkommande förändringar i omsorgen som gör att familjer gång på gång måste börja om.

Särskilt kritisk är hon mot den anpassade färdtjänsten i Oslo. Efter att Ruter tog över ansvaret har familjer rapporterat om omfattande problem – bland annat långa förseningar, felkörningar, bristande säkerhet för rullstolsburna och barn som lämnats på fel plats.

Anita menar att dessa brister skapar en onödig belastning för familjer som redan lever med stora utmaningar.

– Varje gång allt börjar fungera kommer nya förändringar och då blir det kaos igen. Jag upplever att situationen aldrig har varit så svår som den är nu, säger hon.

Trots motgångarna försöker Anita behålla hoppet och fokusera på det positiva. Hon betonar att kärleken till barnen alltid har varit den drivkraft som hjälpt familjen att ta sig igenom de svåraste perioderna.