”Vi är lyckligt lottade att Lykke har Downs syndrom”

Två små hjärtan slog på ultraljudsskärmen. Några veckor senare kom beskedet att en av Mira och Jakes döttrar troligtvis hade Downs syndrom.

– Jag visste från djupet av mitt hjärta att jag inte skulle göra abort, däremot var jag rädd för vad det skulle innebära, säger Mira.

Det blev överraskning på överraskning när Mira Dahlquist, 32, och Jake Young, 27, väntade sitt första barn. På britsen under det första ultraljudet fick Mira en plötslig magkänsla. ”Är det bara ett hjärtslag?” frågade hon.

Barnmorskan log, vände på skärmen och sa: ”Nej, det är två”.

– Vi bara skrattade och sa ”jag visste det”, säger Mira.

Snart därefter kom nästa besked. Efter KUB-testet i vecka 13, som uppskattar sannolikheten för att fostret har vissa kromosomavvikelser, visade resultaten att ett av barnen kunde födas med Downs syndrom.

– Jag blev först förvirrad och orolig att jag skulle bli tvingad till att göra abort. Jag visste inte riktigt vad som skulle hända och vad beskedet skulle innebära, säger Mira.

Men sedan vände hon sig till pojkvännen Jake som bara log lugnt och sa ”okej vad kul, då kommer jag att ha en bästa vän för resten av livet”.

– Det var så fint och då kände jag mig också tryggare, säger Mira.

I dag ligger de nio veckor gamla bebisarna, Malva och Lykke, lugnt i föräldrarnas famnar i huset på Rindö. De nyblivna föräldrarna turas om med att vagga de små flickorna som föddes flera veckor för tidigt och därför fortfarande bara väger dryga tre respektive fyra kilo.

– Jag älskar dem så mycket så att jag kan dö. Jag förstår att andra gravida som får det här beskedet är rädda och jag kan relatera, men man har inget att vara rädd för, säger Mira när hon ser ner på sina döttrar.

Lykke, som har Downs syndrom, har en pytteliten napp i munnen, så liten att den inte ens finns att köpa i butik. På hennes lilla ansikte ser den ändå ut som vilken napp som helst. Bredvid ligger tvillingsystern Malva i mamma Miras famn. Hon vill helst vara nära hela tiden och protesterar direkt när hon läggs ifrån sig.

– Malva vill bara vara på mig och blir lätt gråtig. Men Lykke är nog världens nöjdaste bebis, säger Mira.

Har ni märkt någon skillnad mellan barnen redan?

– De har olika personligheter och Lykke är lite mindre, men annars är det ingen skillnad, säger Mira.

Under graviditeten gjorde kromosomavvikelsen dock att Mira fick gå på över 30 extra sjukhusbesök. Bland annat gjordes flera specialistultraljud och upprepade kontroller för att följa tvillingarnas utveckling. Vid ett tillfälle trodde läkarna att båda tvillingarna kunde ha en kromosomavvikelse och undrade om det skulle göra någon skillnad.

– Men svaret var nej. Inte ens då. Jag visste från djupet av mitt hjärta att jag ville ha just de här barnen, säger Mira.

Barn som föds med Downs syndrom blir färre
Många blivande föräldrar tänker däremot annorlunda. Antalet barn som föds med Downs syndrom i Sverige har minskat de senaste åren. Numera föds omkring 90 barn om året, jämfört med drygt 130 i slutet av 2000-talet. Enligt Socialstyrelsen beror minskningen på att allt fler graviditeter med kromosomavvikelser avbryts efter fosterdiagnostik.

Jake tror att mycket handlar om okunskap och att många fortfarande har en felaktig bild av det genetiska tillståndet. Han har tidigare arbetat som personlig assistent åt en pojke med Downs syndrom i Arizona, USA, och kunde därför reagera så lugnt och med glädje åt beskedet.

– Pojken jag jobbade med var helt underbar. Han väntade alltid vid dörren när jag kom, log och gav mig världens största kram. Hur dåligt jag än mådde blev jag genast på bättre humör.

Han berättar också hur de hade en dansgrupp som hette ”Hip Hop Homies with Xtra Chromies” där barnen i området med Downs hade dansuppvisningar.

– De spred så otroligt mycket glädje, ljus och kärlek, det är därför föräldrar till barn med Downs kallas ”the lucky few”, säger Jake.

Det var också därför deras dotter Lykke, fick namnet som visar hur lyckligt lottade de är.

– Mina föräldrar som bor i USA kan inte uttala hennes namn, så de kallar henne ”Lucky” vilket är väldigt passande, säger Jake.

”Kommer att fira din extra kromosom varje dag”
Både Jake och Mira resonerar också att livet inte kommer med några garantier. Man kan få ett barn med en funktionsnedsättning, men också ett barn som senare får cancer eller en autoimmun sjukdom.

– Jag tror att mycket av rädslan bygger på att man inte vet hur livet faktiskt är med ett barn som har Downs syndrom.

Han blir känslosam och rösten brister när han pratar om orättvisorna som samhället visar mot alla som är annorlunda.

– Jag kan inte förstå att folk tycker att det här är ett misslyckande. Barn med Downs förtjänar att finnas lika mycket som alla andra. Det är ju våra olikheter som gör världen rikare. Personer med funktionsnedsättningar ger oss också andra perspektiv på livet, säger han och tillägger:

– Lykke kanske aldrig kommer att jobba som sjuksköterska, men hon kommer troligtvis att ha fler vänner än jag någonsin haft. Vi är de lyckligaste föräldrarna i världen.

Även Mira blir tårögd när hon ser ner på Lykke och stryker henne över kinden.

– Jag kommer att fira hennes extra kromosom varje dag. Hon är allt jag inte visste att jag behövde.

Comments (0)

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *